ACMAH
| Adreça | Pere Vergés 1 Planta 7 Porta 1 08020 Barcelona ubicar al mapa |
| Districte | Sant Martí |
| Telèfon | 933145657 686904803 |
| Correu electrònic | acmah@acmah.org |
| Adreça web | www.acmah.org |
| Descripció | MÉS DE 25 ANYS DE TRAJECTE ASSOCIATIU Portem 26 anys treballant en diferents projectes, serveis i activitats multidisciplinàries i de formació i informació, per donar resposta a les necessitats, específiques i complexes, de les nostres famílies afectades per la Malaltia de Huntington (MH). Des d’una visió de capacitació, promoció difusió i sensibilització del nostre col·lectiu de malaltia minoritària, hereditària i neurodegenerativa. ÚNICA ENTITAT DE MALALTIA DE HUNTINGTON DE CATALUNYA Som l’única associació de famílies afectades per la MH de Catalunya, constituïda l’any 1998 amb NIF G61574687 número de registre 20553 i Declarada d’Utilitat Pública. Desenvolupem programes serveis i activitats amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida i l’entorn de les nostres famílies afectades. AGENT ACTIU DE VISIBILITZACIÓ DE LA MH I PROMOCIÓ DE LA SEVA INVESTIGACIÓ Donem visibilitat al nostre col·lectiu i generem espais de formació i informació sobre els últims avenços i estudis mèdics, teràpies rehabilitadores o coneixements específics sobre la MH sempre de la mà de professionals tècnics, mèdics i científics, promovent la seva investigació. REFERENT DINS DELS EQUIPS DE NEUROLOGIA I LA XARXA SOCIOSANITÀRIA DE MH Som l’ Entitat de referència de suport a famílies afectades per la MH pels Equips de Neurologia de les principals àrees sanitàries de Catalunya Com a Entitat d’una malaltia de baixa prevalença treballem optimitzant el nostre teixit professional i relacional creant circuits d’atenció personalitzats i específics amb col·laboració amb entitats públiques, la xarxa de serveis sociosanitaris i les UEC hospitalàries. DEFENSORA DELS DRETS DE LES PERSONES AMB MALALTIA DE HUNTINGTON, MALALTIA MINORITÀRIA I DISCAPACITAT Formem part activa de la Xarxa Estatal d’Entitats de MH ( i altres entitats federatives autonòmiques, nacionals i europees defensant els drets de les nostres famílies i potenciant la millora i creació de models públics d’atenció per Persones amb MH, Malaltia Minoritària i Discapacitat. |
| Naturalesa jurídica | Associació i federacions |
| Col·lectiu destinatari | Famílies Persones amb discapacitat Altres |
| Temàtica | Salut |
| Activitat o servei | Acollida i acompanyament Assessorament jurídic i legal Assistència domiciliària Assistència psicosocial Formació Informació i orientació Participació Promoció social i comunitària Sensibilització Altres |
| Àmbit territorial d'actuació | Catalunya |
| Programes o projectes a destacar | PROGRAMA D’ATENCIÓ INTEGRAL ACMAH Per tal de poder cobrir les mancances del sistema públic actual i complimentant-nos amb els pocs recursos existents per a persones afectades per la MH, abordem l’ atenció a les necessitats de les nostres famílies a través del Programa d’Atenció Integral ACMA H conformat per diferents àrees de suport i atenció directa a persones afectades i familiars cuidadors. → Atenció i Acollida a les Famílies → Informació Específica i Assessorament Jurídic → Neuropsicologia i Psicologia → Teràpia Cognitiva, Fisioteràpia i Logopèdia → Jornades Tècniques, Formació i Educació Multidisciplinar → Espais Participació Activa i Respir ATENCIÓ I ACOLLIDA A FAMLILIES Acollida i atenció continuada a persones i famílies afectades amb informació sobre la malaltia, l’ACMAH i els diferents serveis de la xarxa soci sanitària. INFORMACIÓ ESPECIFICA I ASSESSORAMENT JURÍDIC Informació a persones associades, o serveis d’atenció sociosanitaris, on es proporciona assessorament específic i multidisciplinar i orientació en tramitacions i processos jurídics. NEUROPSICOLOGIA, PSICOLOGIA I TERÀPIA COGNITIVA Assessorament neuropsicologic, valoracions i sessions d’atenció individual. Tallers grupals de teràpia cognitiva per a persones afectades i GAM per persones cuidadores. Teràpia psicològica individual (per persones afectades i familiars) FISIOTERAPIA Assessorament fisioterapèutic, valoracions i sessions individuals, tallers terapèutics grupals i atenció domiciliària per a persones afectades. LOGOPÈDIA Assessorament logopèdic, valoracions i sessions individuals, tallers terapèutics grupals i atenció domiciliària per a persones afectades. JORNADES TÈCNIQUES, FORMACIÓ I EDUCACIÓ MULTIDISCIPLINAR Formació Multidisciplinària sobre la Malaltia de Huntington i educació en activitats rehabilitadores amb jornades tècniques, mòduls formatius i material educatiu multidisciplinari. Espais de participació i respir Espais de trobada i respir per a famílies i promoció de la participació activa del nostre col·lectiu. https://www.acmah.org/programa-datencio-integral-acmah/ https://www.acmah.org/wp-content/uploads/2024/09/2-Triptic-ACMAH-Catala.pdf |
| Xarxes d'acció de l'Acord | Xarxa pel Suport a les Famílies Cuidadores |
