El Dia Internacional de la Lluita contra el Càncer Infantil és una campanya col•laborativa global per crear consciència sobre el càncer infantil i expressar suport als infants i adolescents amb càncer, els supervivents i les seves famílies.
S’estima que a Catalunya es diagnostiquen entre 170 i 200 casos nous anuals de càncer infantil (0-14 anys). A Catalunya és la primera causa de mortalitat en nens i nenes de 5 a 14 anys i la segona causa en joves d’entre 15 i 24 anys, després dels accidents. Al mes de febrer també es commemora el Dia Mundial contra el Càncer.
Arantxa de Lara és responsable de l’Àrea Assistencial i Voluntariat de la Fundació Enriqueta Villavecchia, entitat que busca donar resposta integral a les necessitats dels infants i joves malalts de càncer i el suport a les seves famílies. Parlem amb ella sobre la tasca que fan d’acompanyament a infants i joves malalts de càncer i al seu entorn proper durant els tractaments.
- Quins són els principals reptes que, segons la vostra experiència, afronten els nens i nenes amb càncer i les seves famílies durant el procés de la malaltia?
Afrontar una malaltia com el càncer durant la infantesa o la joventut és complex. S’ha de fer sota el guiatge de professionals especialitzats en oncologia pediàtrica: equip mèdic, infermeria i equip psicosocial. Tant els infants i joves com les famílies necessiten suport i recursos per acompanyar-los no només durant el procés de la malaltia, sinó també un cop acabi, tant si és per reincorporar-se a la vida quotidiana com quan mor.
La malaltia suposa un canvi radical per a l’infant, però també provoca un gran impacte en tot el sistema familiar.
L’infant no pot anar a l’escola de manera presencial, les persones cuidadores dediquen tot el seu temps a l’acompanyament de la criatura durant els tractaments, els ingressos, les intervencions… i això repercuteix en la feina i la fa incompatible. Temporalment, tot s’atura i canvia: la relació amb germans i germanes, la xarxa social, les activitats familiars, etc. Es configura una realitat que necessita un acompanyament professional global per adaptar-se a la nova situació.
La malaltia provoca un gran impacte emocional i posa damunt la taula temes com la soledat no desitjada i l’aïllament social.
- Des de la vostra entitat, quin suport pràctic i emocional doneu a les famílies cuidadores?
La Fundació Villavecchia, en coordinació amb els hospitals referents i els seus professionals, dona suport psicosocial i de voluntariat per cobrir les necessitats dels infants i joves malalts de càncer o altres malalties greus que limiten la vida, per garantir el suport i l’acompanyament necessari a les seves famílies.
És una atenció integral de les seves dimensions física, social, psicològica i espiritual, perquè els seus drets fonamentals com a infants i joves siguin respectats i per aconseguir la seva plena integració social.
Mitjançant les diferents línies de treball i els programes de suport de l’entitat fem possible que el procés de la malaltia, tot i les dificultats, sigui una mica més fàcil i es millori la seva qualitat de vida i la de les seves famílies.
Posem al centre l’infant o jove i la seva família per atendre les seves necessitats. Cuidem la vida fins al final, sigui quin sigui aquest final, perquè tot és vida fins a l’últim alè.
Per poder acompanyar les famílies, els infants i joves per als quals la malaltia no té cura, estem posant en marxa un nou projecte, El Pavelló de la Victòria. Es tracta d’un «hospice» infantil, un centre pioner per donar suport integral. Serà un espai únic que oferirà serveis de respir familiar, activitats, teràpies complementàries, atenció els últims dies de vida i suport en el dol.
- Quins recursos o serveis creieu que són més necessaris per a les famílies cuidadores en aquestes situacions?
És fonamental que se sentin acompanyades per afrontar millor la situació. Donem protagonisme a l’atenció social per cobrir les necessitats econòmiques, emocionals, d’allotjament, etc. que sorgeixen arran de la malaltia. També facilitem espais de respir i oci on, tot i la complexitat de la seva realitat, es pugui gaudir i compartir amb altres persones que viuen situacions similars.
Una de les pedres angulars de la Fundació Villavecchia i del suport per a les famílies cuidadores és el voluntariat. Tenim un equip de més de 250 persones que acompanyen a l’hospital i al domicili en tot el territori català per evitar l’aïllament social i la soledat no desitjada, i també l’esgotament físic i emocional que provoca una malaltia de llarga durada com el càncer.
- Quines tasques duen a terme les persones voluntàries de la Fundació? Qui pot fer de voluntari o voluntària?
Tant a l’hospital com al domicili, la tasca fonamental de l’equip de voluntariat és donar suport i espais de respir als infants, joves i les seves famílies. Per dur a terme aquesta tasca utilitzen el joc, l’escolta, els contes, la música, el silenci… tot allò que serveixi perquè un infant se senti infant; perquè, tot i la malaltia, és el que són: nens i nenes amb ganes de jugar, somiar i gaudir.
Qualsevol persona major d’edat amb ganes de donar suport i amb inquietuds socials pot fer de voluntària a la Fundació.
El voluntariat il·lusiona, transforma i porta esperança d’una manera propera i humana, fent fàcil allò que és difícil. Amb el seu compromís i motivació, el voluntariat fa possible que les entitats continuem endavant i es produeixin canvis en la societat que sense la seva intervenció no serien possibles.
Si algú vol formar part d’aquest capital humà, que es faci voluntària o voluntari. L’esperem!
- La Fundació forma part de la Xarxa pel Suport a Famílies Cuidadores, que reuneix diferents entitats dedicades a l’àmbit de les cures. Quins beneficis aporta a les persones cuidadores i quins reptes té per davant?
El treball en xarxa i coordinat repercuteix en positiu en tot el sistema i té conseqüències beneficioses, tant per a les famílies cuidadores com per als professionals que les acompanyen. Cada entitat està especialitzada en un àmbit concret i pot donar suport i la seva expertesa per millorar la qualitat de vida del pacient i de tot el seu entorn.
Les persones cuidadores han d’estar acompanyades per evitar la sobrecàrrega física i emocional que suposa acompanyar en la malaltia. Fan una tasca fonamental i sovint invisible que necessita d’eines i recursos.
Un dels grans reptes és reivindicar la feina que fan i fer que puguin accedir de manera fàcil a la informació dels recursos que tenen al seu abast, tan necessària per desenvolupar de manera adequada les tasques del seu dia a dia.
- La Targeta Cuidadora, creada amb el suport de la Xarxa pel Suport a Famílies Cuidadores, té l’objectiu de facilitar les tasques de cura a les persones cuidadores. Com valoreu des de la Fundació aquest programa de l’Ajuntament de Barcelona?
Creiem que ha contribuït a la visibilització del cuidador i la cuidadora, a millorar la seva qualitat de vida i a posar al seu abast recursos que li faciliten la tasca d’acompanyament i cura del pacient.
- El 15 de febrer és el Dia Internacional de la Lluita contra el Càncer Infantil. Com commemoreu el dia des de la Fundació? Perquè és important recordar aquest dia?
Des de la Fundació Villavecchia apostem per la formació de professionals en oncohematologia pediàtrica als hospitals referents i per la recerca els 365 dies de l’any.
Però és fonamental sensibilitzar la societat que és una realitat que existeix, i dies com el Dia Internacional de la Lluita contra el Càncer Infantil visibilitzen una malaltia que es diagnostica cada any a més de 15.000 infants d’entre 0 i 14 anys de la Unió Europea.
Gràcies a la recerca, els tractaments i els i les professionals, l’índex de supervivència ha augmentat fins al 82%, però encara no és suficient. Volem el 100%!
- Quin missatge d’esperança donaríeu a les famílies que estan vivint aquesta realitat?
Que no estan soles, els i les professionals i els equips estem al seu costat.
Tot i no poder canviar una situació tan dolorosa com el càncer d’un fill o una filla, podem fer el camí plegades per alleugerir la càrrega emocional que suposa la malaltia.