Les cures es continuen assumint principalment en l’entorn domèstic. A Barcelona es calcula que hi ha 339.000 persones que fan treball de cures no remunerat i que gairebé sis de cada deu persones cuidadores són dones.
La Xarxa pel Suport a les Famílies Cuidadores, nascuda l’any 2007, treballa per aconseguir que totes les persones que cuiden familiars malalts o dependents rebin el reconeixement que mereixen i el suport que necessiten.
Otilia Ragull és la presidenta de l’Associació Catalana de l’Hemofília, entitat a la qual ha estat molt vinculada des de fa més de 40 anys, quan va néixer el seu fill, que pateix hemofília A severa. És també vicepresidenta i fundadora de la Fundació Privada Catalana de l’Hemofília. Avui ens parla com a representant d’una de les entitats membre de la Xarxa pel Suport a les Famílies Cuidadores.
- Quin paper tenen les famílies que cuiden i per què és important donar-los suport?
Les famílies cuidadores són essencials. Són qui, dia rere dia, sostenen la vida de moltes persones amb malalties o dependència. Aquestes cures, tot i que sovint són invisibles, tenen un gran valor social. Cuidar implica donar molt de tu, ho fem perquè volem, però sovint pot generar estrès, cansament, renúncies personals i, en alguns casos, soledat i manca d’espai per a un mateix. Per això cal reconèixer les persones cuidadores, donar-los suport i acompanyar-les en el procés de cura.
- Com ajuda la Xarxa de Suport a les Famílies Cuidadores a les persones que cuiden un familiar malalt o amb dependència?
La Xarxa és una aliada. Reuneix 27 entitats i institucions de diferents àmbits que ofereixen recursos, suport emocional, assessorament, grups, formació o activitats de respir per a les persones cuidadores que atenen.
També facilita, a les entitats membre, espais per compartir i la connexió amb professionals que entenen el que vivim i que comparteixen objectius comuns.
Des de la Xarxa es treballa perquè qui cuida rebi reconeixement i suport. Impulsa accions com guies pràctiques, propostes per donar visibilitat a les necessitats de les persones cuidadores i combatre la soledat.
Va treballar molt per la creació del Barcelona Cuida, un centre pioner que vol donar visibilitat a tots els recursos existents a la ciutat en l’àmbit de la cura i posar-los a l’abast de tothom. I també per impulsar la posada en marxa de la Targeta Cuidadora, que vol ser una eina clau per accedir a serveis pensats per a nosaltres.
- Quins recursos o serveis creieu que són més necessaris per a les famílies cuidadores?
Necessiten ajudes per conciliar, orientació accessible, suport emocional i facilitat per accedir a tràmits amb l’Administració, com el reconeixement de la discapacitat o l’ajuda a la dependència. Són inacceptables les llargues esperes per rebre les citacions i el temps que triguen les administracions per coordinar-se entre elles per desenvolupar les ajudes a domicili. També són necessaris els espais de respir i tenir temps per descansar.
Els serveis per a les persones amb malalties, demències o persones que no es valen per si mateixes estan molt definits, però també cal que les persones cuidadores es tinguin en compte com a protagonistes, no només com a acompanyants. Un simple “i tu com estàs?” pot fer-nos sentir reconeguts i escoltats.
- Què podem fer, des de l’Administració i les entitats, per aconseguir una societat més corresponsable amb les tasques de cura?
Ens cal una mirada col·lectiva. Que cuidar no sigui només cosa de les famílies. Les institucions han de posar recursos i la societat ha de deixar de mirar cap a una altra banda.
Nosaltres, des de les entitats, podem fer pinya, explicar què ens passa i defensar drets, actuar com a altaveus. I, evidentment, oferir recursos i generar comunitat per a les famílies.
Hem de treballar per completar els serveis públics, nosaltres tenim expertesa i coneixement i l’Administració pública no arriba a tot. Cal que confiïn en el suport i els serveis que donem des de les entitats. Uns serveis que atenen la singularitat del col·lectiu al qual representem i que és impossible que totes aquestes particularitats s’atenguin des de les administracions.
- La Xarxa va crear la Targeta Cuidadora. Com en valoreu el desenvolupament i l’impacte?
És una eina útil que reconeix oficialment la persona cuidadora i li dona accés a serveis i activitats pensades per a ella. Ha estat una aposta clara per cuidar també qui cuida. És una manera molt pràctica de dir: “tu també ets important”.
El 2024 s’ha treballat per ampliar el catàleg d’activitats formatives i recursos a biblioteques, així com per millorar-ne la difusió. Però encara queda un llarg recorregut. Per exemple, ens ajudaria molt tenir convenis amb tots els pàrquings dels hospitals. Saps quants diners ens gastem les persones cuidadores per anar a l’hospital quan tenim un fill amb una malaltia crònica?
- Què és l’hemofília i què cal tenir en compte quan es cuida una persona amb aquesta malaltia?
L’hemofília és un trastorn hereditari que afecta la coagulació i que cursa amb hemorràgies. Aquestes es poden ocasionar després d’un traumatisme o, fins i tot, de manera espontània, en els casos greus.
Requereix d’un tractament que cal administrar en vena, d’aquí ve la dependència hospitalària. Actualment, gràcies als avenços científics, han aparegut nous tractaments per via subcutània però, fins i tot així, cal una relació continua amb els equips de salut dels hospitals.
Quan els infants són molt petits, cal evitar cops o lesions i tenir una bona coordinació amb l’equip mèdic, perquè en els casos greus cal administrar tractament, sovint, més d’una vegada a la setmana.
La cura també implica suport emocional que permeti no centrar-te només en les pors i les angoixes. Podem caure fàcilment en la sobreprotecció, però això no ajuda l’infant, perquè li impedim que es desenvolupi a través del joc i de l’experimentació com la resta d’infants de la seva edat.
- Què fa la vostra entitat per donar suport a les famílies?
Des de l’Associació Catalana d’Hemofília sempre hem estat al costat de les famílies de persones amb coagulopaties congènites.
Oferim assessorament social, mèdic, psicològic i educatiu, i també anem a les escoles dels infants amb hemofília per donar a conèixer com actuar davant de possibles hemorràgies. Organitzem grups de suport per a famílies cuidadores: per a pares i mares i per a avis i àvies. Tenim un servei de fisioteràpia especialitzat per tractar l’artropatia crònica que es coordina amb els hospitals de referència. També oferim moments de respir per a les famílies, com les colònies d’estiu inclusives, que l’any passat van celebrar el 40è aniversari, les activitats a l’hivern, quan marxem a fer esquí de fons amb infants i joves, o les trobades intergeneracionals, que ajuden a crear xarxa i no sentir-nos sols.
Des de l’any passat ens hem centrat molt en les dones portadores, que durant molt temps no han tingut cap espai que les reconegui. Cuidar també és això: veure totes les realitats i ser-hi.