El 17 de mayo, Día Mundial por la Concienciación sobre las neurofibromatosis, tiene lugar el Shine en Light donde NF, un acto que consiste en iluminar edificios y monumentos de pueblos y ciudades de color azul y/o verde para visibilizar estas enfermedades.
Esta campaña se inició ya hace años en los EE.UU., impulsada por la Children’s Tumor Foundation, y desde hace años en diferentes países del mundo gracias a las asociaciones de cada país.
Es un acto mundial que consiste en iluminar edificios y monumentos de pueblos y ciudades con luces azules o verdes con el fin de hacer visibles esta enfermedad.
Acciones como estas, se convierten en esenciales para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria tan desconocida por el conjunto de la sociedad.
Este año, la Asociación Catalana de las Neurofibromatosis, ACNEFI, ha querido unirse una vez más al Shine en Light donde NF, y también participa en la campaña #Jo puc dir neurofibromatosis, tú pots?.
El Ayuntamiento de Barcelona da soporte a las acciones que las entidades de la ciudad ofrecen durante el mes de mayo, mes de la concienciación de la Neurofibromatosis, para dar visibilidad, concienciación y apoyo a los enfermos y sus familiares. La sensibilización hacia esta enfermedad minoritaria es primordial para ayudarla y comprenderla, y para evitar su estigmatización.
¿Qué es la neurofibromatosis (NF)?
La neurofibromatosis es un trastorno genético del sistema nervioso, son enfermedades genéticas minoritarias que afectan una de cada 3000 personas en el caso de la Neurofibromatosis 1 (NF1) y en una de cada 40.000 personas de la Neurofibromatosis 2 (NF2).
Afecta a la manera en que las células crecen y se forman, y provoca el crecimiento de tumores en los nervios. En general, los tumores son benignos, pero a veces pueden convertirse en cáncer.
La neurofibromatosis se puede heredar de los padres y madres o puede ocurrir por una mutación en los genes. No existe una cura. El tratamiento puede ayudar a controlar los síntomas, dependiendo del tipo de enfermedad y de su gravedad.