El ictus es una enfermedad cerebrovascular que cambia de forma brusca tanto la vida de la persona que la padece como la de su entorno, especialmente la familia y cuidadores. Desde la Fundación Ictus llevan a cabo diversas acciones y programas de sensibilización sobre todo en la prevención y la detección de esta enfermedad que se puede prevenir para que la ciudadanía sepa actuar de forma rápida en el momento en que se detecta, pero también se colabora en proyectos de investigación –como Harmonics, Racecat e Ictusnet– y se apoya y acompaña a las personas afectadas en la vida después de un ictus a través del programa ABRIC.
En Cataluña existen 13.000 ictus al año. Aunque el 50% de afectados pueden volver a realizar las actividades habituales y una vida independiente a los tres meses, gracias a los tratamientos actuales y la actuación rápida, el 35% tendrán secuelas físicas, cognitivas y emocionales limitantes, y el 15% no sobrevivirán la enfermedad. Estos datos han mejorado en los últimos años gracias al aumento de las activaciones del Código Ictus, que es el protocolo de emergencia médica que se activa llamando al 112 en caso de sospecha de ictus. En los últimos tres años los códigos ictus han aumentado un 32% (en 2022 se activaron más de 8.000), pero es necesario seguir sensibilizando a la ciudadanía para que sepa reconocer un ictus y, sobre todo, actúe de forma rápida llamando en el teléfono de emergencias 112.
Hablamos con Mercè Ayesta, enfermera y coordinadora de la Fundación, que nos habla de esta enfermedad y de la labor que lleva a cabo su entidad.
De manera breve y comprensible, ¿puedes explicarnos qué es el ictus?
Un ictus es la alteración repentina de la circulación de la sangre en el cerebro. La interrupción del flujo sanguíneo puede deberse al taponamiento –la mayoría de los casos– oa la rotura de una arteria cerebral.
¿Cómo se puede prevenir?
Conocer los factores de riesgo es fundamental para prevenir el ictus. Se calcula que más del 80% de los ictus se pueden prevenir si sabemos cómo. Desde la Fundación Ictus hemos establecido el decálogo de la prevención del ictus, destacando que los principales factores de riesgo son la hipertensión arterial o la arritmia. Hay otros factores comunes de riesgo para la salud como fumar, el alcohol, el sobrepeso, tener una vida sedentaria o sufrir diabetes de los que puede encontrar más información en nuestra web en el apartado de Prevención (fundacioictus.com).
Las cifras de la enfermedad son impactantes. ¿Está suficientemente informada la ciudadanía sobre los riesgos y la importancia de un diagnóstico rápido?
Es necesario todavía hacer mucho trabajo en relación a la información y conocimiento general de modo que todo el mundo sea capaz de detectar un ictus. El ictus es una emergencia médica. Es un tipo de enfermedad que llamamos “tiempo dependiente”. Y esto quiere decir que el tiempo es clave, por eso es necesario que todo el mundo sepa que, ante un ictus, el tiempo juega en nuestra contra: cada minuto que pasa mueren muchas neuronas provocando lesiones a veces irreversibles, y es vital actuar de forma rápida llamando el 112.
¿Y cómo podemos saber si estamos sufriendo un ictus?
El ictus es una enfermedad silenciosa y es habitual que la persona afectada, al no ser doloroso en la mayoría de los casos, no se dé cuenta de lo que le está pasando. ¡Por eso es muy importante saberlo reconocer y si ves que una persona cambia de forma brusca llama “RAPID” (RÁPIDO) al 112!
Hablamos insistentemente de “RÁPID” (RAPIDO) porque el tiempo es un factor clave, pero también porque es una palabra que nos recuerda algunos de los síntomas habituales que nos pueden ayudar a identificar si alguien está sufriendo un ictus: la “R” de “risa”, la “A” de “Aixecar” (levantar) los brazos, la “P” de “Parlar” (hablar), la “I” de “ictus” y la “D” de “deprisa”. Si una persona no puede reírse o muestra una desviación en la cara, no puede levantar alguna extremidad o tiene dificultades para hablar con claridad, entonces podemos sospechar que tiene un ictus y esto es motivo suficiente para llamar deprisa al 112 y activar un código ictus. Desde la Fundación Ictus hacemos campañas para dar a conocer este tipo de mensajes a la ciudadanía como cuidaloquemasteimporta.org donde, a través de varios juegos, te enseñamos cómo detectar un ictus, cómo cuidar tu cerebro y prevenir el ictus o cómo se sienten las personas que han vivido un ictus. Esta campaña también sale a la calle con una carpa donde se realizan pruebas de salud (control de pulso y tensión arterial).
¿Qué impacto tiene para la persona recibir un diagnóstico de ictus?
Como dice Gloria Pons, una afectada de ictus, “un ictus es como un tsunami, ¡cambia tu vida y la de tu entorno en cuestión de minutos!”.
De hecho, el primer impacto es para los familiares y las personas del entorno del afectado. La vida de todas las partes implicadas cambia de forma rápida y brusca. Hay un cambio de roles: el afectado pasa a ser una persona dependiente y los miembros de la familia pasan a ser los principales cuidadores. Debemos tener en cuenta, además, que 1 de cada 3 personas que han tenido un ictus tendrán secuelas físicas, cognitivas y emocionales. Es en estos casos, sobre todo, que los afectados de ictus deben pasar por un proceso de duelo de pérdida de su estado de salud anterior: primero aceptar que han vivido un ictus y después, poco a poco, aceptar su nuevo cuerpo , entender y volver a aprender a hacer uso de su cerebro, aceptar sus nuevas capacidades… Es un largo proceso. Cada persona afectada es distinta y su entorno es un mundo. Hay personas afectadas que pueden necesitar más de dos años para empezar a ver luz al final del túnel.
En la dimensión personal y humana, el ictus es una enfermedad todavía muy desconocida porque está estigmatizada y a una gran cantidad de personas afectadas les genera vergüenza y aislamiento social. Pero en la dimensión social y colectiva, el ictus tiene un impacto socioeconómico también muy importante: según datos de la Alianza Europea por el Ictus (SAFE), en 2030 el incremento de ictus tendrá un impacto de 75 mil millones de euros en costes de salud, cuidados, atención sociosanitaria y pérdidas de productividad en el conjunto de países de la UE.
Una persona que ha sufrido un ictus y que se dirija a su entidad, ¿qué tipo de apoyo recibirá?
La atención a las personas que han vivido un ictus y sus familias es, con la difusión e investigación de la enfermedad, uno de los tres objetivos fundacionales de nuestra entidad que hacemos a través del programa ABRIC. Con la idea de que «después de un ictus no estás solo», damos asesoramiento, soporte, información y formación de forma gratuita. Y lo hacemos con el apoyo de las asociaciones de pacientes de toda Cataluña con el objetivo de que las personas usuarias puedan devolver a su entorno comunitario lo antes posible. El proceso empieza con una entrevista de acogida para identificar las necesidades de los afectados y cuidadores, y a partir de ahí establecemos conjuntamente el plan de asesoramiento con reuniones individuales o grupales con el equipo de profesionales sanitarios de ABRIC.
ABRIC funciona desde 2021 y ya ha atendido a más de 600 personas. El 70% son del área metropolitana de Barcelona, aproximadamente 420 personas, de las cuales unas 190 son cuidadores, mientras que el perfil de las personas cuidadoras son el 85% mujeres, hijas y con una edad media de 47 años. El equipo ABRIC lo formamos cinco profesionales multidisciplinares: una enfermera, dos trabajadoras sociales, una neuropsicóloga y una médica de rehabilitación. Y asesoramos sobre la vida después de un ictus en el ámbito tanto físico, cognitivo, de comunicación como anímico, y derivamos a otros servicios que pueden necesitar los usuarios: desde la adaptación del hogar, o la tramitación de discapacidad y dependencia, hasta el asesoramiento legal, la atención psicológica y emocional gratuita telefónica 24/7, centros de rehabilitación, entidades de cuidadores, servicios domiciliarios, etc.
En el programa ABRIC también informamos de las entidades que pueden darles servicio más cercano a su domicilio para mejorar la calidad de vida tanto de las personas que han vivido un ictus como de sus familiares. En caso de ser de Barcelona recomendamos ASIB (www.ictusbcn.cat ) donde encontrarán los GAM –los grupos de ayuda mutua para afectados y cuidadores– y otros servicios y propuestas como el servicio de asesoramiento sexual, el arteterapia, un coro Góspel, talleres de funciones ejecutivas, logopedia grupal, Rodney Gardiner, y atención psicológica para personas afectadas y para cuidadores.
Para poder ser usuario ABRIC es necesario rellenar el formulario que se encuentra en www.fundacioictus.com/abric o bien puede llamar o enviar un Whatsapp al 673 811 176.
La Fundación Ictus forma parte del Grupo de trabajo ‘Red de Apoyo de Familias Cuidadoras’. ¿Qué acciones lleva a cabo desde su entidad para cuidar a los cuidadores?
Sí, desde 2022 la Fundación Ictus forma parte de la Red de Apoyo de Familias Cuidadoras (XSFC). Hemos colaborado en los grupos de trabajo de la Tarjeta Cuidadora y hemos hecho difusión de la Tarjeta Cuidadora en las redes sociales y en nuestra web, donde explicamos cómo obtenerla y qué ventajas da. Un grupo de cuidadores y cuidadoras de personas afectadas de ictus de la ASIB –Asociación Superar el Ictus Barcelona– está colaborando con nosotros haciendo uso de la tarjeta y detectando sus necesidades como cuidadores para poder hacer propuestas y sugerencias sobre posibles mejoras de la Tarjeta Cuidadora.