Los cuidados se siguen asumiendo principalmente en el entorno doméstico. En Barcelona se calcula que hay 339.000 personas que hacen trabajo de cuidados no remunerado y que casi seis de cada diez personas cuidadores son mujeres.
La Red para el Apoyo a las Familias Cuidadoras, nacida en 2007, trabaja para conseguir que todas las personas que cuidan a familiares enfermos o dependientes reciban el reconocimiento que merecen y el apoyo que necesitan.
Otilia Ragull es la presidenta de la Asociación Catalana de la Hemofilia, entidad con la que ha estado muy vinculada desde hace más de 40 años, cuando nació su hijo, que padece hemofilia A severa. Es también vicepresidenta y fundadora de la Fundación Privada Catalana de la Hemofilia. Hoy nos habla como representante de una de las entidades miembro de la Red para el Apoyo a las Familias Cuidadoras.
- ¿Qué papel desempeñan las familias que cuidan y por qué es importante apoyarlas?
Las familias cuidadoras son esenciales. Son las que, día tras día, sostienen la vida de muchas personas con enfermedades o dependencia. Estos cuidados, aunque a menudo son invisibles, tienen un gran valor social. Cuidar implica dar mucho de ti, lo hacemos porque queremos, pero a menudo puede generar estrés, cansancio, renuncias personales y, en algunos casos, soledad y falta de espacio para uno mismo. Por eso hay que reconocer a las personas cuidadoras, apoyarlas y acompañarlas en el proceso de cuidado.
- ¿Cómo ayuda la Red para el Apoyo a las Familias Cuidadoras a las personas que cuidan a un familiar enfermo o con dependencia?
La red es una aliada. Reúne a 27 entidades e instituciones de diferentes ámbitos que ofrecen recursos, apoyo emocional, asesoramiento, grupos, formación o actividades de respiro para las personas cuidadoras que atienden.
También facilita, a las entidades miembro, espacios para compartir y la conexión con profesionales que entienden lo que vivimos y que comparten objetivos comunes.
Desde la Red se trabaja para que quien cuida reciba reconocimiento y apoyo. Impulsa acciones como guías prácticas y propuestas para dar visibilidad a las necesidades de las personas cuidadoras y combatir la soledad.
Trabajó mucho para la creación del Barcelona Cuida, un centro pionero que busca dar visibilidad a todos los recursos existentes de la ciudad en el ámbito del cuidado y ponerlos al alcance de todos. Y también para impulsar la puesta en marcha de la Tarjeta Cuidadora, que quiere ser una herramienta clave para acceder a servicios pensados para nosotros.
- ¿Qué recursos o servicios creéis que son más necesarios para las familias cuidadoras?
Necesitan ayudas para conciliar, orientación accesible, apoyo emocional y facilidad para acceder a trámites con la Administración, como el reconocimiento de la discapacidad o la ayuda a la dependencia. Son inaceptables las largas esperas para recibir las citas y el tiempo que tardan las administraciones para coordinarse entre ellas para desarrollar las ayudas a domicilio. También son necesarios los espacios de respiro y tener tiempo para descansar.
Los servicios para las personas con enfermedades, demencias o personas que no se valen por sí mismas están muy definidos, pero también es necesario que las personas cuidadoras se tengan en cuenta como protagonistas, no solo como acompañantes. Un simple “¿y tú cómo estás?” puede hacernos sentir reconocidos y escuchados.
- ¿Qué podemos hacer, desde la Administración y las entidades, para conseguir una sociedad más corresponsable con las tareas de cuidado?
Necesitamos una mirada colectiva. Que cuidar no sea solo cosa de las familias. Las instituciones deben poner recursos y la sociedad tiene que dejar de mirar hacia otro lado.
Nosotros, desde las entidades, podemos hacer piña, explicar qué nos pasa y defender derechos, actuar como altavoz. Y, evidentemente, ofrecer recursos y generar comunidad para las familias.
Debemos trabajar para completar los servicios públicos, nosotros tenemos experiencia y conocimiento y la Administración pública no llega a todo. Es necesario que confíen en el apoyo y los servicios que damos desde las entidades. Unos servicios que atienden la singularidad del colectivo al que representamos y que es imposible que todas estas particularidades se atiendan desde las administraciones.
- La Red creó la Tarjeta Cuidadora. ¿Cómo valoráis su desarrollo e impacto?
Es una herramienta útil que reconoce oficialmente a la persona cuidadora y le da acceso a servicios y actividades pensadas para ella. Ha sido una clara apuesta para cuidar también a quien cuida. Es una forma muy práctica de decir: “tú también eres importante”.
En 2024 se trabajó para ampliar el catálogo de actividades formativas y recursos en bibliotecas, así como para mejorar su difusión. Pero todavía queda un largo recorrido. Por ejemplo, nos ayudaría mucho tener convenios con todos los parkings de los hospitales. ¿Sabes cuánto dinero nos gastamos las personas cuidadoras para ir al hospital cuando tenemos un hijo con una enfermedad crónica?
- ¿Qué es la hemofilia y qué hay que tener en cuenta cuando se cuida a una persona con esta enfermedad?
La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta a la coagulación y que cursa con hemorragias. Estas pueden ocasionarse tras un traumatismo o, incluso, de forma espontánea, en los casos graves.
Requiere de un tratamiento que debe administrarse en vena, de ahí la dependencia hospitalaria. Actualmente, gracias a los avances científicos, han aparecido nuevos tratamientos por vía subcutánea, pero, incluso así, es necesaria una relación continua con los equipos de salud de los hospitales.
Cuando los niños y niñas son muy pequeños, hay que evitar golpes o lesiones y tener una buena coordinación con el equipo médico, porque en los casos graves hay que administrar tratamiento, a menudo, más de una vez a la semana.
El cuidado también implica un apoyo emocional que permita no centrarte solo en los miedos y las angustias. Podemos caer fácilmente en la sobreprotección, pero esto no ayuda al niño o niña, porque le impedimos que se desarrolle a través del juego y de la experimentación como el resto de niños y niñas de su edad.
- ¿Qué hace vuestra entidad para apoyar a las familias?
Desde la Asociación Catalana de la Hemofilia siempre hemos estado al lado de las familias de personas con coagulopatías congénitas.
Ofrecemos asesoramiento social, médico, psicológico y educativo, y también vamos a las escuelas de los niños y niñas con hemofilia para dar a conocer cómo actuar ante posibles hemorragias. Organizamos grupos de apoyo para familias cuidadoras: para padres y madres y para abuelos y abuelas. Disponemos de un servicio de fisioterapia especializado para tratar la artropatía crónica que se coordina con los hospitales de referencia. También ofrecemos momentos de respiro para las familias, como las colonias de verano inclusivas, que el año pasado celebraron el 40.º aniversario, las actividades en invierno, cuando nos vamos a hacer esquí de fondo con niños, niñas y jóvenes, o los encuentros intergeneracionales, que ayudan a crear red y no sentirnos solos.
Desde el año pasado nos hemos centrado mucho en las mujeres portadoras, que durante mucho tiempo no han tenido ningún espacio que las reconozca. Cuidar también es eso: ver todas las realidades y estar ahí.