Dia Internacional de la Síndrome de Dravet

El passat dia 23 de juny famílies i amics de la Fundació Síndrome de Dravet s’uneixen a Barcelona i corren amb la “morada” per donar a conèixer la malaltia.

28/06/2018 10:23 h

barcelona.cat

Diverses organitzacions internacionals que lluiten diàriament contra aquesta malaltia han decidit dedicar la jornada del dia 23 de juny a conscienciar i donar a conèixer la Síndrome de Dravet a la societat, a més d’aconseguir finançament per a avançar en la seva recerca per tal de millorar la qualitat de vida dels afectats i afectades i les seves famílies. Per a això, s’han organitzat diversos actes de difusió i conscienciació en diverses ciutats d’Espanya.

Corredors aficionats i populars de tot el país, amb especial presència a Barcelona, Madrid i Sant Sebastià, es van unir un any més a la iniciativa del dorsal solidari que consisteix en sortir a córrer amb la “morada” (la samarreta esportiva de RetoDravet) i el dorsal solidari, amb l’objectiu de donar a conèixer aquesta malaltia.

La Síndrome de Dravet és una epilèpsia que no té cura i que no respon a cap tractament actual. Sol aparèixer abans del primer any de vida i provoca crisis epilèptiques sense control, retard cognitiu, problemes de mobilitat i retard en el llenguatge. Aquesta malaltia comporta greus retards cognitius (60% retard mental greu) i alteracions motores greus.

El foment de la investigació ha estat un dels pilars fonamentals del treball de l’organització per eliminar barreres i procurar que el coneixement aflori. En el pla del diagnòstic, posant en marxa un test genètic que procuri una detecció precoç. En l’àmbit farmacològic, buscant nous medicaments d’alt rendiment per a contrarestar les crisis. En el tractament clínic, promovent una atenció multidisciplinària i la formació de la classe mèdica. I en el pla assistencial, utilitzant la tecnologia com a eina per millorar la qualitat de vida d’aquestes persones.