El 10 de maig se celebra el Dia Mundial del Lupus, una data per a crear consciència sobre l'existència d'aquesta malaltia crònica i greu que afecta moltes persones en el món, i de la importància de la seva atenció per a brindar-los una millor qualitat de vida.
L’Ajuntament de Barcelona, a sol•licitud de l’Associació Catalana de lupus E.G. (ACLEG) i de la Federació Espanyola de Lupus, s’uneix a les organitzacions de tot el món que reclamen més atenció cap als afectats d’aquesta poc coneguda i cruel malaltia.
La celebració d’aquest dia serveix per a destacar la importància de la recerca continuada, el diagnòstic precoç i el tractament efectiu de la malaltia, tots aquests fets se sumen per a oferir una millor qualitat de vida de les persones afectades.
Un dels molts objectius de la commemoració d’aquest dia és llançar llum sobre una malaltia que, malgrat la seva prevalença, sovint és mal entesa i subestimada en termes del seu impacte en la societat i en els individus afectats, i així evitar que es produeixi exclusió familiar, social i laboral.
Què és el Lupus?
El lupus és una malaltia crònica autoimmune, una condició on el sistema immunitari del cos (el que ens defensa d’infeccions destruint els microbis i virus quan ens ataquen) funciona malament i ataca a qualsevol teixit sa de l’organisme, afectant en qualsevol moment a qualsevol part del cos com la pell, les articulacions, el cor, els pulmons, els ronyons, el cervell i altres òrgans. El lupus és una malaltia complexa amb una varietat de símptomes i graus de severitat, sovint amb resultats impredictibles i que li canvien la vida a la persona.
A més, les persones amb lupus sovint experimenten múltiples malalties autoimmunes, com a malalties cardiovasculars, erupcions cutànies i dolor en les articulacions.
Els símptomes del lupus apareixen i desapareixen, canvien amb el temps i fan que el lupus sigui difícil de diagnosticar. Entre els símptomes més freqüents (però no únics ni iguals per a tots) es troben forts dolors en les articulacions, erupcions cutànies, fatiga aclaparadora, febres que duren dies o setmanes, pèrdua de memòria, dificultat de concentració, etc.
És una malaltia que sofreixen més de cinc milions de persones, 40.000 a Espanya, de qualsevol edat, raça i gènere, però sobretot dones, cal destacar que sol aparèixer en persones joves, el 90% de les persones que pateixen lupus són dones, especialment dones en edat fèrtil, encara que pot presentar-se a qualsevol edat.
La causa exacta d’aquesta malaltia continua sent desconeguda, però es creu que factors genètics, hormonals i ambientals juguen un paper important en el seu desenvolupament.
No obstant això, donada l’heterogeneïtat i inespecificada de les manifestacions, el diagnòstic es pot retardar, fins i tot durant anys, en un bon nombre de casos, una demora que repercuteix en l’evolució i les conseqüències de la malaltia.
A pesar que encara no s’ha trobat una cura per al lupus, els avanços mèdics han millorat significativament el pronòstic i la qualitat de vida dels pacients, permetent a molts portar una vida normal i activa amb el tractament adequat.
Si bé no existeix una cura per al lupus, en la majoria dels casos el lupus pot controlar-se amb èxit mitjançant un diagnòstic precoç i atenció mèdica especialitzada.
ACLEG
L’Associació Catalana de lupus E.G. (ACLEG) és una associació dedicada a ajudar als afectats de lupus, tant a malalts com a familiars, a afrontar la seva situació, a orientar-los sobre fonts fiables d’informació sobre la malaltia i sobre les ajudes que proporciona l’Administració, a més de contribuir a difondre el coneixement de la malaltia entre les entitats públiques i privades, i el públic en general.
Volem destacar la gran feina i esforç que l’entitat realitza, a més de destacar que enguany és el seu XXV aniversari.
Per a nosaltres és molt important aquest gest de suport, i ens sumem, oferint d’aquesta manera l’oportunitat de donar visibilitat i empoderar a les persones afectades i a les seves famílies.