Espanya és un dels països del món amb una proporció més gran de malalts d’Alzheimer entre persones de més de 60 anys, amb un total de 800.000 casos. Són dades de la Societat Espanyola de Neurologia en motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer que es commemora el 21 de setembre. Però qui cuida els cuidadors de persones malaltes d’Alzheimer? Com impacten sobre la seva salut física i mental aquestes tasques de cura? Entrevistem Sandra Poudevida, psicòloga de l’àrea social de la Fundació Pasqual Maragall.
Què són els grups terapèutics per a cuidadors de la Fundació Pasqual Maragall i per què sorgeixen?
La Fundació Pasqual Maragall va néixer amb l’objectiu de fer recerca i eradicar o prevenir la malaltia de l’Alzheimer. Aquest objectiu és a llarg termini però ens preocupava el curt termini: què fem mentrestant amb la gent que ara està patint la malaltia? D’aquesta reflexió, al 2011, van sorgir els grups terapèutics per a cuidadors de malalts d’Alzheimer. Aquestes famílies reben un diagnòstic que els hi canvia la vida i no saben com afrontar-ho perquè és una malaltia amb moltes repercussions no només a nivell sanitari sinó també social, econòmic, familiar o laboral. Si la persona que ha de cuidar no pot gestionar tot això, difícilment podrà fer-se càrrec d’una persona amb una malaltia d’aquest caire.
Per això vam redactar i estructurar un protocol d’intervenció que dóna suport a les persones cuidadores i que hem validat científicament. Els resultats han estat sorprenents perquè hem pogut comprovar fins a quin punt es millora la qualitat de vida i l’estat d’ànim dels cuidadors. Ara tenim grups funcionant a Barcelona, Girona, Madrid, Galícia, Tenerife, València i Sevilla.
Quines són les situacions, potser inesperades, amb les que ha de conviure una persona cuidadora d’un malalt d’Alzheimer?
Nosaltres parlem de famílies amb Alzheimer perquè la malaltia no afecta només una persona, sinó tot el seu entorn. El diagnòstic sempre implica un cert estat de xoc emocional perquè d’una dia per l’altre arriba una malaltia que no té cura i que suposa un futur incert. Per altre persones, en canvi, es tradueix en un cert alleugeriment perquè, per fi, poden posar-li nom a una situació que els estava afectant però que no sabien reconèixer.
Quan la malaltia avança comencen a aparèixer una sèrie de dependències perquè la persona malalta ja no pot ser autònoma al 100% i ha de ser substituïda en moltes tasques per una altra persona. Això fa que les persones del seu voltant hagin d’anar incorporant progressivament tasques de supervisió que arriben a 24 hores al dia. Més endavant, aquesta supervisió implica també tasques físiques relacionades amb l’activitat diària: vestir-se, menjar, tasques d’higiene, etc. Aquí apareixen una sèrie de recursos que existeixen a la nostra societat, com els centres de dia o les residències, per ajudar al cuidador. Això, com deia abans, afecta la vida econòmica de la família, perquè cal delegar l’atenció, i la vida laboral. Un alt percentatge agafen una reducció de jornada perquè la jornada completa i la tasca de la cura no són compatibles.
Sobre qui recauen majoritàriament aquestes tasques de cura?
Al nostre programa intentem que la tasca de cura es reparteixi entre diferents membres de la família. El cert és que normalment això no és així i qui més tasques de cura assumeix és la dona (sobretot en el cas de que hi hagi filles i fills). Aquesta situació pot arribar a comportar problemes familiars perquè genera tensió.
Com impacten aquestes tasques de cura en la salut física i emocional de les persones cuidadores?
Pel cuidador principal existeixen uns trets comuns. Un d’ells és la culpabilitat. Per molt bé que ho faci sempre existeix un sentiment que els acompanya durant tota la seva vida de cura de «no ho faig prou bé» o «no faig suficient». També senten frustració i impotència perquè al tractar-se d’una malaltia mental, sovint la persona amb Alzheimer no manifesta ni docilitat ni agraïment respecte allò que fan per ella. Moltes vegades veuen el cuidador com algú que restringeix la seva llibertat.
Com es desenvolupa una sessió d’un grup terapèutic i quin tipus de suport s’hi ofereix?
Ens reunim setmanalment durant una hora mitja al voltant de quatre mesos. En aquestes reunions hi participen 10 cuidadors i una psicòloga. A cada sessió treballem un tema relacionat amb la malaltia de l’Alzheimer: comunicació amb el malalt, empatia, dol, activitats de la vida diària, recursos a la comunitat, etc. No només reben informació sobre la malaltia sinó que també es genera un espai per expressar com es senten en relació a aquell tema. Sota el paraigües de la psicologia cognitiva conductual, es donen pautes per canviar pensaments negatius i es treballen el reforç positiu i les solucions pràctiques. També s’ensenyen tècniques de relaxació perquè una altre tret molt freqüent en el cuidador és l’ansietat.
Quan acaben aquests quatre mesos es fa un seguiment mensual durant sis mesos més.
Quins resultats positius proporcionen els grups terapèutics?
A través de qüestionaris psicomètrics, hem demostrat un augment de la qualitat de vida, un millor estat anímic i un increment de la percepció de recolzament social. També augmentet la seva capacitat de resiliència, és a dir, facilitat per afrontar situacions difícils i sortir-ne reforçats. Molts ens expliquen que passar pel grup els hi canviat la vida perquè poden controlar millor les seves emocions i entenen el funcionament de la malaltia. També recuperen la seva vida social.
Sovint les tasques de cura estan invisibilitzades a la nostra societat. Qui ha de cuidar dels cuidadors?
Jo defenso que el sistema públic hauria de tenir cura del cuidador i que els CAP’s haurien de fer seguiment tant de la persona malalta com del cuidador. D’aquesta manera s’impediria que l’ansietat o l’estrès característics de la persona que cuida acabessin sent patològics i això seria, fins i tot, econòmic pel sistema.
A Barcelona hi ha molta consciència de la importància de la cura però encara tenim molts reptes per endavant per a que la persona cuidadora no es senti sola.