El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, una jornada que busca visibilizar la enfermedad de Alzheimer y sensibilizar a la ciudadanía sobre su impacto. Hablamos con Aurora Santín Gómez, Directora General de Alzheimer Catalunya Fundació, sobre la enfermedad, su entidad y su participación en la Mesa Barcelona por el Alzheimer.
El Alzheimer es la tipología de demencia más diagnosticada. Cuéntanos un poco cuál es su incidencia, cuáles son sus síntomas y tratamiento
Según la OMS actualmente existen 55 millones de casos de demencia diagnosticados en el mundo, y cada año aparecen aproximadamente 10 millones de casos nuevos. Esto implica que en 2050 habrá aproximadamente 139 millones de personas afectadas por este tipo de patología. (En Cataluña, un 2% de la población tiene alguna demencia). Lo peor de todo es que no tenemos datos fiables, los que tenemos son exclusivamente de las personas con diagnóstico. Sabemos que debajo de la punta del iceberg hay más.
El Alzheimer es el tipo de demencia más habitual, de inicio insidioso y curso irreversible, caracterizada generalmente por una pérdida de memoria, así como la dificultad para recordar conceptos y eventos recientes. Progresivamente afectará al resto de funciones, provocando un deterioro global. Además, la demencia no sólo afecta a la cognición, sino que provocará cambios emocionales y conductuales en la persona que la padece y afectará a su grado de autonomía, provocando una dependencia creciente para todas las actividades de la vida diaria.
Desgraciadamente actualmente no existe un cuidado para esta enfermedad, y los fármacos existentes lo que intentan es ralentizar la progresión de los síntomas. Por eso es importante combinar los tratamientos farmacológicos con otras intervenciones no farmacológicas, que estimulen a la persona y la doten de herramientas compensatorias.
Las cifras de personas afectadas y las estimaciones de futuro son impactantes. ¿La ciudadanía está suficientemente informada de la enfermedad o las consultas que os llegan denotan que todavía hay mucho trabajo de difusión por hacer?
Aunque en las últimas décadas se ha hecho un progreso muy importante en cuanto al conocimiento de esta enfermedad, a menudo nos encontramos con que las personas que llegan a la Fundación están bastante perdidas en cuanto a los pasos que deben dar o los recursos -escasos- que tienen a su alcance.
En cuanto a la población en general, la que no vive el problema en primera persona, no tiene demasiada información, ni, me sabe mal decirlo, demasiado interés en tener más. Existe todavía poca empatía hacia una enfermedad que a menudo se asocia erróneamente al proceso natural del envejecimiento. El edadismo tampoco ayuda a encontrar esa complicidad, esa sensibilidad ni la preocupación necesaria para contar con más apoyos, lo que no ocurre con otras enfermedades.
También hay todavía bastantes prejuicios y falsas creencias relacionadas con el Alzheimer, tales como que es hereditario, que sólo afecta a la gente mayor, o incluso he llegado a escuchar que se contagiaba…. Por eso una de las tareas de Alzheimer Catalunya es la de facilitar estas informaciones y sensibilizar a la población en general. Estamos a disposición de empresas, asociaciones, clubes, entidades y todo el mundo que quiera escucharnos para ofrecer charlas informativas y desmontar mitos e insistir mucho en la detección precoz y la prevención.
Últimamente aparecen noticias esperanzadoras sobre investigaciones de fármacos que ralentizan el proceso de deterioro cognitivo. ¿La detección precoz también puede ayudar a ralentizar este proceso?
El hecho de detectar y realizar un diagnóstico precoz de las demencias nos permite iniciar las intervenciones en fases mucho más leves de la enfermedad. En este sentido, cuanto antes se inicia el tratamiento farmacológico combinado con terapias no farmacológicas y empiezan a trabajarse las funciones afectadas, más tiempo podemos mantener las capacidades y autonomía para la persona diagnosticada. Poder ser el mayor tiempo posible independiente es una de las cuestiones que más preocupa a las personas afectadas y por lo que más podemos trabajar. Disponer de un diagnóstico en fase muy leve de la demencia permite a la persona plantearse y planificar cómo querrá que sea su futuro, sus cuidados y su final de vida (lo que no es posible si el diagnóstico se hace en fases ya moderadas, donde las capacidades de la persona no le permiten tomar ciertas decisiones o plantearse el futuro que desea).
En su entidad hacéis acogidas y dais apoyo psicológico a personas afectadas. ¿Qué impacto tiene para la persona recibir un diagnóstico de Alzhéimer?
Un diagnóstico de Alzheimer es bastante desesperanzador para quien lo recibe. En primer lugar, por la falta de tratamientos eficientes y por la ausencia de la más mínima esperanza de cura en estos momentos. Las personas con Alzheimer llegan a la Fundación con mucha incertidumbre y sin haber recibido ningún tipo de orientación profesional al recibir el diagnóstico. Empiezan así un periplo buscando por internet entidades que les puedan dar, a partir de ese momento, apoyo y orientación. Es una dificultad añadida a lo que ya es la propia enfermedad. Los circuitos de derivación entre salud y las entidades sociales deberían estar protocolarizados, ser eficientes y conocidos por todos los profesionales de los sistemas de salud y sociales. No podemos permitir que las familias salgan con un diagnóstico de Alzhéimer bajo el brazo y no acompañarlas en el trance que supone una larga enfermedad neurodegenerativa.
Esta enfermedad también afecta al entorno cercano de la persona diagnosticada. Alzheimer Catalunya Fundació forma parte de la ‘Red de Apoyo de Familias Cuidadoras’. ¿Qué acciones lleváis a cabo desde vuestra entidad para cuidar a los cuidadores?
Las necesidades del cuidador y de la persona diagnosticada están ligadas. Si quien debe hacerse cargo de su familiar no está bien, tendremos 2 problemas: un cuidador sobrecargado y un familiar con demencia al que no podremos ayudar. Cada vez que hacemos una acogida a un familiar, hacemos el esfuerzo de explicar y hacer entender que ellos deben ponerse también en el centro y que serán también el centro de nuestra atención. Un cuidador con una sobrecarga continua y duradera en el tiempo, claudicará. Las consecuencias de estas claudicaciones irán desde problemas de salud para el propio cuidador, a, en situaciones más extremas, que la persona afectada deba recibir la asistencia de alguna entidad de apoyo por falta de capacidad de la familia.
Desde el área de Persona y Familia de Alzheimer Catalunya ofrecemos diversos servicios dirigidos específicamente a apoyar a las familias cuidadoras: servicios de asesoramiento especializados (jurídico, social, psicológico…), atención psicológica individual y grupos de apoyo, encuentros cuidadores (de respiro para las persones cuidadoras); así como cursos, charlas y actividades dirigidas a empoderarlos y dotarlos de herramientas para que puedan realizar una correcta gestión, siendo conscientes de que el autocuidado es clave para poder seguir cuidando.
Creemos también que es muy importante que las familias sepan que no están solas ante su situación particular y que, ante cualquier cambio, duda u obstáculo, tienen dónde dirigirse y dónde siempre encontrarán una mano amiga que les acompañará en todo este proceso.
Desde vuestra entidad habeis hecho siempre una apuesta por la autonomía de la persona diagnosticada. Cuéntanos un poco en qué consiste la figura jurídica de la asistencia.
La Fundación es entidad de apoyo desde hace casi 20 años, lo que antes del Decreto Ley 19/2021, de 31 de agosto, se conocía como Entidades Tutelares. Actualmente, el término “tutela” está en desuso, ya que la ley establece que los presupuestos de la tutela y la curatela que regulaba el Código civil de Cataluña se eliminen y dejen de poder aplicarse en el futuro.
La asistencia es una fórmula legal que permite a cualquier persona nombrar o excluir a personas o instituciones que les ayuden a cuidar de sí mismos y de su patrimonio y permite a quien lo solicita garantizar sus derechos, el respeto a su voluntad y preferencias con el objetivo último de evitar abusos, conflicto de intereses e influencias indebidas.
En Alzheimer Catalunya Fundació asistimos a personas que por motivos diversos requieren de esta figura. Desde el área de Ayudar y Proteger nos encargamos de garantizar los derechos de la persona con demencia, ajustar el estilo de vida a sus deseos y velar para que tenga una buena calidad de vida hasta el último momento. En la Fundación damos asistencia a más de 130 personas, de las cuales la práctica totalidad están afectadas por algún tipo de demencia y ésto las hace especialmente vulnerables.
El Departamento de Salud del Ayuntamiento de Barcelona impulsó en 2018 la Mesa Barcelona por el Alzheimer, integrada por diversas entidades, con el objetivo promover el trabajo en red y concienciar a la ciudadanía sobre el impacto de esta enfermedad neurodegenerativa. Háblanos un poco del trabajo que llevais a cabo desde este espacio.
La constitución de la mesa por el Alzheimer fue la primera acción del Plan estratégico elaborado por la iniciativa Barcelona por el Alzheimer. Esta iniciativa marcó el horizonte de trabajo para convertir Barcelona en una ciudad referente en el apoyo a las personas con Alzheimer, sus familias y personas que los cuidan.
Lo que pretenden Ayuntamiento y Entidades es avanzar en el despliegue de proyectos para sensibilizar a la ciudadanía y avanzar en el refuerzo de los equipamientos y servicios municipales, contribuir a la mejora de la información, prevención, orientación y atención de las personas con Alzheimer y su entorno, promoviendo el trabajo en red
Los objetivos principales en los que trabajamos son:
- La sensibilización ciudadana sobre el impacto y prevalencia del Alzheimer en una sociedad cada vez más envejecida
- Promover la detección precoz y trabajar para la prevención
- Ofrecer apoyo y acompañamiento integral a las personas afectadas
- Dar formación, información y recursos para las familias tanto para gestionar mejor el impacto emocional que la llegada de un diagnóstico de demencia implica en el seno de una familia como para ofrecer recursos cercanos donde encontrar formación, actividades, acompañamiento y apoyo de la manera más eficaz y eficiente posible
- Impulsar la investigación en la investigación
De la Mesa Barcelona por el Alzhéimer pondría en valor dos hechos: el primero, que con esta iniciativa Barcelona se convierte en una ciudad referente en la atención y acompañamiento a las personas con Alzheimer, sus familias y personas que los cuidan y el segundo que la constitución de la Mesa muestra que no sólo es posible la colaboración entre el sector público y las entidades sociales, sino que es imprescindible si queremos idear e impulsar proyectos que realmente sean eficientes y útiles.
Y tenemos el deber y el reto de estar abiertos a la participación del resto de agentes sociales, sanitarios, ciudadanía y, incluso diría más y con especial contundencia, las empresas, y que juntos trabajemos para desplegar los objetivos que la Mesa del Alzheimer se ha fijado.