Se calcula que el Parkinson afecta a entre 1%-2% de la población a partir de los 65 años. La Asociación Catalana para el Parkinson (ACAP), fundada en 1985, presta atención y asesoramiento a las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y sus familias. Hablamos con Laura Morer, directora general de la Asociación Catalana para el Parkinson, sobre su entidad y su participación en el congreso.
La Enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad neurodegenerativa, es decir, crónica y progresiva. Cuéntanos un poco cuál es su incidencia, ¿cuáles son sus síntomas y tratamiento?
La enfermedad de Parkinson afecta a más de 29.000 personas en Catalunya y más de 10 millones en todo el mundo. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa en incidencia. Los principales síntomas son la lentitud de movimientos, la rigidez, dificultades en el habla, en la deglución y otros síntomas no motores como la apatía, la depresión o el control de trastorno de impulsos. Existe muchísima sintomatología pero no hay dos personas iguales en enfermedad de Parkinson. No quiere decir que todo el que esté diagnosticado tenga que sufrir todos los síntomas, pero hay que identificarlos para poder abordarlos.
Aunque hay mucha y diferente tipo de medicación para la enfermedad de Parkinson (y diferentes formas de administrarla)
Desde vuestra experiencia en la Asociación Catalana para el Parkinson (ACAP), ¿creéis que la ciudadanía está suficientemente informada de la enfermedad o todavía existe cierto desconocimiento?
Todavía hay mucho desconocimiento sobre la enfermedad de Parkinson. Todo el mundo ha oído hablar de ella y generalmente la gente la asocia con personas mayores y temblor. Desgraciadamente la enfermedad de Parkinson va mucho más allá y es muy compleja. Afecta, también, a personas jóvenes y no todo el que tiene Parkinson tiembla, por ejemplo. Uno de nuestros objetivos es desmitificarla y darla a conocer tanto con jornadas de actualización de la enfermedad como con actos de sensibilización en la calle.
En vuestra entidad tenéis un servicio de atención social, donde informáis sobre servicios, ayudas y grupos de ayuda mutua. ¿Qué impacto tiene para la persona y su entorno cercano recibir un diagnóstico de Parkinson?
Hablamos de una enfermedad crónica y neurodegenerativa, por tanto, una enfermedad que acompañará tanto a la persona afectada como a la familia y entorno durante toda la vida. El impacto es muy grande, por eso es necesario un buen acompañamiento y una buena información. Debemos poner a las personas en el centro, en nuestro caso, a la persona y el entorno, saber qué necesitan y poder ofrecerles una atención de calidad para cubrir las necesidades concretas en el momento del diagnóstico y en otros períodos que pueden ir llegando.
En el momento del diagnóstico para nosotros es clave realizar un buen acompañamiento social y psicológico e ir introduciendo algunas otras terapias a medida que aparece nueva sintomatología con el objetivo de preservar al máximo tiempo posible la autonomía personal de la persona. También acompañando a la familia más cercana para apoyar a la persona cuidadora.
La Asociación Catalana para el Parkinson de Barcelona forma parte de la ‘Red de Apoyo de Familias Cuidadoras’. ¿Qué acciones lleváis a cabo desde vuestra entidad para cuidar a los cuidadores?
Somos una entidad que no sólo se dirige a la persona afectada por la enfermedad de Parkinson, sino también a su familia. El acompañamiento y orientación social también se realiza con las familias, los grupos de ayuda mutua también van dirigidos a las familias y a nivel de acompañamiento psicológico ofrecemos grupos de familiares y acompañamiento individual.
Aparte de las terapias y grupos, ofrecemos servicios de asesoramiento y educación para que las cuidadoras puedan gestionar mejor este nuevo rol y tengan el descanso y tiempo libre necesario para todas las personas.
Desde la Asociación participáis en el 6º congreso mundial del Parkinson, que tendrá lugar del cuatro al siete de julio de 2023 en el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona (CCIB). El congreso va dirigido tanto a personas que trabajan con la enfermedad, como a la comunidad de investigación, médicos familiares o personas afectadas. ¿Qué puede encontrar una persona cuidadora que decida acercarse a este congreso?
Es un congreso muy especial porque acoge también a personas afectadas y cuidadoras. Hemos tenido la suerte de que la candidatura que presentamos conjuntamente con el Hospital Clínic, el Hospital Vall d’Hebron y Turisme de Barcelona fue escogida y nos ha permitido trabajar con diferentes agentes del mundo para ofrecer actividades dentro del congreso también para personas cuidadoras.
Desde Australia se está coordinando una investigación que se llevará a cabo dentro del congreso en el que grupos de personas cuidadoras de todo el mundo debatirán y compartirán la experiencia de cuidar. Desde la ACAP coordinaremos uno de estos grupos y participaremos en el informe final que seguro será de una gran riqueza para futuros proyectos.
Aparte de este trabajo específico existen espacios y conferencias dirigidas únicamente a personas cuidadoras y recursos que podrán encontrar en los diferentes espacios del congreso.