Uno de cada cuatra embarazos termina con la pérdida del bebé durante la gestación o durante sus primeros días de vida. Es lo que se conoce como duelo perinatal o neonatal. Con motivo del Día Mundial del Duelo Perinatal, que se conmemora el 15 de octubre, entrevistamos Mireia Bravo y María Simón, miembros de la asociación Petits amb Llum. Esta entidad acompaña a padres y madres que han perdido un hijo/a y quiere dar visibilidad a un duelo que a menudo la sociedad convierte en tabú.
¿Qué es el duelo perinatal?
El duelo perinatal aparece cuando una familia, madre, padre, abuelo, abuela, hermano, hermana, tío, tía, etc sufre la pérdida de un bebé. Esta pérdida puede ser tanto gestacional (muerto en el vientre de la madre) como neonatal (a los pocos días de vida del bebé). Creo que es el peor dolor que puede sufrir una persona ya que la mayoría de veces no da tiempo de crear recuerdos en conjunto y es muy difícil de visualizar, expresar y que la gente lo entienda.
¿Qué diferencia este duelo otros que podamos vivir a lo largo de nuestra vida?
La mayoría de veces no se tienen recuerdos o se tienen muy pocos, como alguna ecografía o alguna fotografía en el caso de gestaciones más avanzadas, el resto de la familia o entorno cercano no ha podido conocer este ser en vida. La madre y el padre lo único que pueden recordar es dolor y es muy difícil de superar. Al igual que la mayoría de la gente no quiere hablar. Es como si este bebé no hubiera existido, el entorno no está cómodo si se habla del bebé muerto. La madre y el padre en cambio ha sido «x» semanas o meses preparando un futuro lleno de ilusión y alegrías y de repente todo se termina y desaparece porque desgraciadamente la legislación vigente no permite reconocer este hijo o hija que ha nacido sin vida y nunca puede ser registrado en el libro de familia ni en ningún registro civil. Las familias terminan viendo un simple informe médico con el llamado «Feto, hijo de …» (muertos gestacionales).
¿Hasta qué punto es frecuente? ¿Cuáles son los datos de los que disponemos en la actualidad?
Una de cada cuatro mujeres sufre una pérdida perinatal. Es una cifra muy elevada pero muy
escondida. De hecho el año pasado gracias a @tempsdedol se creó el hastag #soyunadecuatro para simbolizar la gran parte de población que pasa por un duelo de estas características, también para dar voz de lo poco que se habla o se permite hablar; ya que siempre se intenta ocultar o no hablar. Esta prohibición hace que este duelo sea más doloroso ya la vez difícil de afrontar y superar. Por eso es tan importante para nosotros el día 15 de octubre como Día de Petits amb llum y el día de la visibilización del duelo perinatal.
¿Por qué esta muerte se ha convertido en un tabú y hablamos tan poco?
La muerte gestacional y sobre todo de primer trimestre, es un tema tabú porque se ha normalizado el hecho de que una pareja durante el primer trimestre pueda perder un embarazo. Lo que no entiende la sociedad es que desde el minuto uno que una pareja sabe que está esperando un hijo o hija, se empiezan a ilusionar y crear expectativas de cómo será la nueva vida con un miembro más en la familia. No se pierde un hijo y ya está, se pierden muchas cosas que se han proyectado quizás durante muchos meses antes.
Hay un tabú dentro del tabú de la muerte gestacional cuando hablamos de las interrupciones de embarazo y es que a veces por el hecho de decidir interrumpir hace que «como que la familia lo ha querido así» no debe hacer tanto daño, pero es el momento donde aparece el sentimiento de culpa, de haber hecho «daño» al bebé o incluso de haber querido su muerte. A menudo las interrupciones de embarazo vienen dadas por una malformación del bebé y en algunas madres está el sentimiento añadido de angustia por no haber sido capaz de gestar un bebé sano. Estos temas son difíciles de tratar y por eso hablamos tanto poco y se vuelven tabú.
¿Qué es lo que no podemos decir y sí podemos decir a una madre y un padre que han perdido su criatura durante la gestación?
Lo más importante que podemos decir a una pareja que ha perdido a su bebé es que estamos a su lado para lo que haga falta, sobre todo para escuchar. Hay una fase del duelo en que la familia necesita expresar sus sentimientos y necesita alguien a su lado que lo escuche, por lo tanto a veces una simple abrazo y dar compañía es lo mejor que se puede hacer. No hay que caer en las típicas frases como: «ya tendrás otro», «todavía eres joven», «no pasa nada», «olvídalo», «mejor ahora que no más tarde» … Estas frases nos pensamos que son inofensivas pero a la vez hacen mucho daño a esa persona que durante meses o años ha estado planificando aquel embarazo, y por mucho que sepamos que quizás más tarde tendrá otro hijo, aquel, el que acaba de morir era su hijo, y lo quería, por lo tanto no puede hacer como si nada hubiera pasado ni olvidarlo. Al contrario, debemos ayudar a hablar de aquel bebé y sobre todo llamarlo por su nombre.
Y a los padres y madres… ¿qué consejos les damos para afrontar una muerte así?
El primer consejo que damos a las familias que puedan prever la muerte de su bebé (interrupción de embarazo, parto prematuro extremo) o bien en los casos que haya una muerte gestacional y se pueda disponer de algunos días u horas para preparar la bienvenida y despedida del bebé, es que tengan presente que ese momento será único, que tengan en cuenta qué es lo que quieren recordar de su hijo o hija. Nosotros formamos parte de un proyecto que se llama «La Caja de los recuerdos» y con este proyecto se pretende facilitar esta creación de recuerdos. El proyecto de La Caja de los recuerdos surgió a partir de la experiencia de cuatro madres que despedimos a nuestros hijos e hijas hace un año aproximadamente.
Con esta caja, que damos los hospitales, proponemos hacer fotos de familia, envolver al bebé con un arrullo y ponerle un gorrito, plantar una planta a partir de una semilla que hay en el interior de la caja, añadimos una vela como símbolo de luz, y también ofrecemos un bote pequeño para poner el cordón umbilical. Uno de los elementos más importantes es el arrullo y el gorro para que este hijo o hija no sea envuelto y presentado a las familias con una talla quirúrgica fría y gastada, sin personalidad … sino que se presente con este elemento tan especial queremos que las familias tengan un recuerdo bonito, tierno y agradable para que al cabo de un tiempo puedan volver a abrir la caja de los recuerdos y el recuerdo de su hijo o hija sea un recuerdo visto con amor y ternura apartando el dolor de la pérdida.
Cada familia puede ir creando sus propios recuerdos y añadirlos a la cajita o bien también
recomendamos destinar un espacio en la casa para crear un altar y poner los elementos que para la familia representen su hijo o hija. Finalmente recomendamos hablar del bebé con normalidad, poner de manifiesto su existencia y sobre todo apoyarse con otras familias que también han pasado por alguna pérdida perinatal. Es por este motivo que se hacen los GAM (Grupos de Ayuda Mutua) y precisamente es de donde surgió la idea de crear el proyecto «La caja de los recuerdos».
¿Existen suficientes recursos para acompañar a los padres y madres en esta situación?
No, por eso también nos hemos visto haciendo este proyecto. No hay protocolos firmes y unánimes en todos los hospitales. En muchos centros las propias enfermeras o matronas son las que hacen algunos pequeños recuerdos cogiendo parte de su tiempo libre e incluso su dinero, pero a menudo no llegan a todas las familias. Siempre hacen todo lo que buenamente pueden sobre todo para que los padres y madres no se vayan con los brazos vacíos. Sería bueno poder tener una legislación que pudiera amparar a los padres que han perdido a su hijo durante la gestación y pudieran inscribirle en el registro, en el libro de familia, pero esto actualmente no es posible.
¿Qué habría que mejorar en el sistema sanitario para hacer una buena atención y seguimiento de estos casos?
La principal mejora en el sistema sanitario sería una revisión de los protocolos de atención a la muerte perinatal, desde pérdidas de primer trimestre hasta muertos en partos a término, pasando por interrupciones de embarazo o muertes de bebés durante los primeros días u horas de vida. Sabemos que hay hospitales que tienen un protocolo de duelo muy elaborado y se trabaja para que las familias puedan iniciar el duelo de manera sana, con un equipo de psicólogos o terapeutas que hacen un buen acompañamiento desde el minuto cero, pero hay otros hospitales que no velan por este acompañamiento, tampoco recomiendan elaborar ningún tipo de recuerdo y cuando estas familias llegan casualmente a grupos de ayuda mutua, llegan destrozados.