España es uno de los países del mundo con mayor proporción de enfermos de Alzheimer entre personas de más de 60 años, con un total de 800.000 casos. Son datos de la Sociedad Española de Neurología con motivo del Día Mundial del Alzheimer que se conmemora el 21 de septiembre. ¿Pero quieén cuida de los cuidadores de personas enfermas de Alzheimer? ¿Cómo impactan sobre su salud física y mental estas tareas de cuidado? Entrevistamos Sandra Poudevida, psicóloga del área social de la Fundación Pasqual Maragall.
¿Qué son los grupos terapéuticos para cuidadores de la Fundación Pasqual Maragall y por qué surgen?
La Fundación Pasqual Maragall nació con el objetivo de investigar y erradicar o prevenir la enfermedad de Alzheimer. Este objetivo es a largo plazo pero nos preocupaba el corto plazo: ¿qué hacemos mientras tanto con la gente que ahora está sufriendo la enfermedad? De esta reflexión, en 2011, surgieron los grupos terapéuticos para cuidadores de enfermos de Alzheimer. Estas familias reciben un diagnóstico que les cambia la vida y no saben cómo afrontarlo porque es una enfermedad con muchas repercusiones no sólo a nivel sanitario sino también social, económico, familiar o laboral. Si la persona que tiene que cuidar no puede manejar todo esto, difícilmente podrá hacerse cargo de una persona enferma.
Por eso redactamos y estructuramos un protocolo de intervención que da apoyo a las personas cuidadoras y que hemos validado científicamente. Los resultados han sido sorprendentes porque hemos podido comprobar hasta qué punto se mejora la calidad de vida y el estado de ánimo de los cuidadores. Ahora tenemos grupos funcionando en Barcelona, Girona, Madrid, Galicia, Tenerife, Valencia y Sevilla.
¿Cuáles son las situaciones, quizás inesperadas, con las que tiene que convivir una persona cuidadora de un enfermo de alzheimer?
Nosotros hablamos de familias con Alzheimer porque la enfermedad no afecta sólo a una persona, sino a todo su entorno. El diagnóstico siempre implica un cierto estado de choque emocional porque de una día para otro llega una enfermedad que no tiene cura y que supone un futuro incierto. Para otras personas, en cambio, se traduce en un cierto alivio porque, por fin, pueden ponerle nombre a una situación que los estaba afectando pero que no sabían reconocer.
Cuando la enfermedad avanza comienzan a aparecer una serie de dependencias porque la persona enferma ya no puede ser autónoma al 100% y debe ser sustituida en muchas tareas por otra persona. Esto hace que las personas de su alrededor tengan que ir incorporando progresivamente tareas de supervisión que llegan a 24 horas al día. Más adelante, esta supervisión implica también tareas físicas relacionadas con la actividad diaria: vestirse, comer, etc. Aquí aparecen una serie de recursos que existen en nuestra sociedad, como los centros de día o las residencias, para ayudar al cuidador. Esto, como decía antes, afecta a la vida económica de la familia, porque hay que delegar la atención, y la vida laboral. Un 70% de los cuidadores cogen una reducción de jornada para que la jornada completa y la tarea del cuidado no son compatibles.
¿Sobre quién recaen mayoritariamente estas tareas de cuidado?
En nuestro programa intentamos que las tareas de cuidados se repartan entre diferentes miembros de la familia. Lo cierto es que normalmente esto no es así y quien más tareas de cuidado asume es la mujer. Esta situación puede llegar a comportar problemas familiares porque genera tensión.
¿Cómo impactan estas tareas de cuidado en la salud física y emocional de los cuidadores?
Para el cuidador principal existen unos rasgos comunes. Uno de ellos es la culpabilidad. Por muy bien que lo haga siempre existe un sentimiento que los acompaña durante toda su vida de cuidado de «no lo hago bastante bien» o «no hago suficiente». También sienten frustración e impotencia porque al tratarse de una enfermedad mental, la persona con Alzheimer no manifiesta ni docilidad ni agradecimiento respecto a lo que hacen por ella. Muchas veces ven al cuidador como alguien que restringe su libertad.
¿Cómo se desarrolla una sesión de un grupo terapéutico y qué tipo de apoyo se ofrece?
Nos reunimos semanalmente durante una hora media alrededor de cuatro meses. En estas reuniones participan 10 cuidadores y una psicóloga. En cada sesión trabajamos un tema relacionado con la enfermedad de Alzheimer: comunicación con el enfermo, empatía, duelo, actividades de la vida diaria, recursos a la comunidad, etc. No sólo reciben información sobre la enfermedad sino que también se genera un espacio para expresar como se sienten en relación a este tema. Bajo el paraguas de la psicología cognitiva conductual, se dan pautas para cambiar pensamientos negativos y se trabajan el refuerzo positivo y las soluciones prácticas. También se enseñan técnicas de relajación porque otra emoción muy frecuente en el cuidador es la ansiedad.
Cuando terminan estos cuatro meses se hace un seguimiento mensual durante seis meses más.
¿Qué resultados positivos proporcionan los grupos terapéuticos?
A través de cuestionarios psicométricos, hemos demostrado un aumento de la calidad de vida, un mejor estado anímico y un incremento de la percepción de apoyo social. También tienen más resiliencia, más capacidad para afrontar situaciones difíciles y salir reforzados. Muchos nos explican que pasar por el grupo les ha cambiado la vida porque pueden controlar mejor sus emociones y entienden el funcionamiento de la enfermedad. También recuperan su vida social.
A menudo las tareas de cuidado están invisibilizadas en nuestra sociedad. ¿Quién debe cuidar de los cuidadores?
Yo defiendo que el sistema público debería tener cuidado del cuidador y que los CAPs deberían hacer seguimiento tanto de la persona enferma como del cuidador. De este modo se impediría que la ansiedad o el estrés característicos de la persona que cuida acabaran siendo patológicos y esto sería, incluso, económico por el sistema.
En Barcelona hay mucha conciencia de la importancia del cuidado pero aún tenemos muchos retos por delante para que la persona cuidadora no se sienta sola.